عندما كانت دانا بيريلا في السابعة من عمرها ، تم تشخيص صديقتها المقربة بمرض نادر وقاتل يسمى باتن ، وهو طفرة جينية في الجهاز العصبي تسبب أعراضًا مثل النوبات وفقدان المهارات الحركية. عاقدة العزم على مساعدة عائلة ميلا في تمويل البحث عن علاج ، قررت دانا خبز وبيع ملفات تعريف الارتباط. في نهاية كل أسبوع ، كانت تجر عربة مليئة بالكوكيز من الباب إلى الباب عبر الحي الذي تعيش فيه. بعد ثلاثة أشهر ، حققت هدفها البالغ 1000 دولار.
دانا بيريلا ، مؤسسة Cookies4Cures دانا بيريلا ، مؤسسة Cookies4Cures | الائتمان: جائزة بارونلكنها لم تنته من هناك. أرادت دانا توسيع رسالتهم خارج بولدر ، كولورادو ، لذا فقد نقلت مهمتها عبر الإنترنت. قامت بدبلجة مبادرتها Cookies4Cures ، وأنشأت ملف صفحة GoFundMe بهدف بضعة آلاف من الدولارات. لقد انتشرت بسرعة. مدفوعة بالاستجابة ، طلبت دانا من أصدقائها مساعدتها في الخبز وبدأوا في إنشاء نوافذ منبثقة لملفات تعريف الارتباط - أحداث حيث قاموا بتثقيف الأشخاص حول الأمراض النادرة وتقديم ملفات تعريف الارتباط مقابل التبرعات.
تضاعف مجتمعها من المساعدين عندما تلقوا طلبهم الكبير الأول المكون من 1000 قطعة بسكويت كولورادو بيت المؤن . طلبت دانا ووالدتها أليكسيس من أي شخص يرغب في الانضمام إليهما لخبز ملفات تعريف الارتباط والمساعدة في تعبئتها. بعد فترة وجيزة ، نمت المجموعة من العائلة والأصدقاء والمعلمين إلى فريق من ما يقرب من 100 متطوع ، وجميعهم يقدمون وقتهم وإمداداتهم ومطابخهم للمساعدة في خبز عشرات الآلاف من ملفات تعريف الارتباط.
الفرق بين صابون اليد وغسول الجسم
في النهاية ، قاموا بجمع أكثر من 56000 دولار - 56 ضعف هدفها الأصلي - لأبحاث باتن ، والتي أدت إلى أول علاج على الإطلاق لشكل ميلا من باتن.
كم يجب إكرامية للحصول على الإبرازات والقص
غذى هذا النجاح رغبتها في مواصلة الحملة ، ومنذ ذلك الحين ، تضاعفت الأرقام فقط. بعد ثلاث سنوات ، ساعدت دانا الأطفال الآخرين الذين يعانون من أمراض الطفولة النادرة من خلال خبز أكثر من 12000 ملف تعريف ارتباط للمساعدة في تمويل الأبحاث الخاصة بالعلاجات ، والتي تترجم إلى 100000 دولار أمريكي. حتى أن سيرتها الذاتية الرائعة في الخبز أكسبتها جائزة جلوريا بارون لعام 2020 للأبطال الشباب في سبتمبر.
تقول دانا إن التمويل المستند إلى العلم هو مهمتنا. عندما لا يكون هناك علاج ، فإن الشيء الوحيد الذي يجب فعله هو مساعدة العلماء على إجراء البحوث لإيجاد علاج. نقوم بتمويل الأبحاث لأنه بالنسبة للأطفال المصابين بأمراض نادرة ، فإن البحث هو الأمل.
في العام التالي ، جمعت دانا مبلغ 30000 دولار أمريكي للمساعدة في تمويل البحث عن مرض نفسي عصبي نادر آخر عند الأطفال يُعرف باسم المتلازمة العصبية النفسية الحادة عند الأطفال (PANS) لصديقتها أولي. كان قد تلقى العلاجات المتاحة ، لكنها لم تكن فعالة بالنسبة له. بالنسبة لمعظم هؤلاء الأطفال ، العلاجات التي يحتاجونها غير متوفرة حتى الآن. لهذا اخترنا البحث. يجب أن يكون البحث ، قال الكسيس .
في عام 2020 ، تركز Cookies4Cures على ضمور العضلات الشوكي (SMA). هدفها هو جمع 50000 دولار لـ CureSMA ، وهو نصف منحة بحثية بقيمة 100000 دولار تمول مشروعًا لاستهداف المراهقين الأكبر سنًا المصابين بهذا المرض. SMA هو مرض نادر حيث تضعف عضلاتك. قالت دانا ، صديقنا بن لديه ذلك. يبلغ من العمر 16 عامًا ، لذلك ينصب تركيزنا على مساعدته ومساعدة المراهقين مثله.
كيفية التخطيط لقائمة مرجعية لحفل الزفاف
تقول دانا أيضًا إنها ترغب في العثور على المزيد من الشركاء المستعدين للتبرع بمستلزمات الخبز لإبعاد بعض هذه المسؤولية عن متطوعي أسرتها وأمها. تتمثل رؤيتها في إنشاء برنامج Cookies4Cures لجمع التبرعات لكل مرض نادر من أمراض الطفولة. تقول دانا ، آمل أن ألهم المزيد من الناس للقيام بدورهم. لكل من يريد تغيير العالم ، لدي نصيحتان: 1) ثق بنفسك و 2) ابدأ فقط.
إذا كنت ترغب في المساعدة في الدعم عن طريق طلب ملفات تعريف الارتباط أو التبرع ، تحقق من موقع الويب الخاص بهم على cookies4cures.com. يمكنك أيضًا متابعتهم انستغرام لجميع أحدث الأخبار والمبادرات.
