إنها ليلة السبت في ملعب داخلي واسع في وسط مدينة بورتلاند بولاية أوريغون. يتسلق عشرات الأطفال عبر ثلاثة طوابق من الأنفاق والمنزلقات بينما يجلس آباؤهم على طاولات قريبة. في غرفة مطلية بألوان زاهية عادةً ما تكون مخصصة لحفلات أعياد الميلاد ، تجتمع مجموعة من الأمهات. خلال الساعتين التاليتين ، ستتبادل النساء الأربع الحاضرات قصصًا عن عائلاتهن. سيتحدثون عن أطفالهم ، منازلهم ، أزواجهم ، كلابهم - لكن كلابهم هنا معهم ، تحت الطاولة. كل هؤلاء الأمهات مكفوفات من الناحية القانونية.

لقاء العقول

إحدى أعضاء المجموعة هي تريسي بويد ، 44 عامًا ، وهي أم لأربعة أطفال (على الرغم من أنها تبدو وكأنها طفلة). ولدت تريسي مصابة بمرض الجلوكوما الخلقي الذي ساء مع تقدمها في السن. في المدرسة الثانوية ، كانت لا تزال قادرة على قراءة الكتب ذات الطباعة الكبيرة. الآن يمكنها فقط اكتشاف الأشكال والألوان غير الواضحة (على سبيل المثال ، ما إذا كان الشخص أشقر أو سمراوات).

في أبريل الماضي ، حضرت تريسي اجتماعًا للخريجين أنشأه دليل الكلاب للمكفوفين (GDB) ، أكبر مدرسة لكلاب الإرشاد في البلاد ، حيث تم تدريب كلبها ، شيفون. جلبت تريسي معها ديزموند ، ابنها البالغ من العمر خمسة أشهر. (ابنة تريسي ، ألينا ، تبلغ من العمر 18 عامًا ، وابناها كولين وتريستان يبلغان من العمر 12 و 8 سنوات). لم يتمكن الأشخاص في الاجتماع من رؤية ديزموند ، لكنهم كانوا يسمعونه ، لذلك أراد الجميع حمله ومعرفة ما كنت أفعله ، هي تتذكر.

كان من بين هؤلاء الأشخاص كيلسي سباركس ، 24 عامًا. ولدت كيلسي بمرض في شبكية العين. يمكنها رسم بعض الأشكال ، لكنها ضبابية ، وليس لديها إدراك عميق أو رؤية محيطية. في وقت الاجتماع ، كانت كيلسي حاملاً في شهرها الخامس بطفلها الأول. قلت لتريسي ، 'لدي الكثير من الأسئلة. كيف أكون كفيفا وأعتني بطفل؟ كيف سأحمل طفلاً وأنا أمسك بكلبي المرشد؟ ' لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية قيام الأمهات الأخريات بذلك.

جوي روس ، وهي أم عمياء لطفلين في الاجتماع ، دفعت تريسي. همست جوي ، يجب أن نبدأ مجموعة الأمهات. كان تريسي يفكر في نفس الشيء.

حتى لمواجهة التحديات

كان لدى تريسي 18 عامًا من الأبوة والأمومة تحت حزامها. كانت خبيرة بالصدفة في الصعوبات التي تواجه الأمهات الكفيفات. إذا رأيت طفلك يزحف باتجاه مأخذ كهربائي ، فأنت تسحبه بعيدًا. ولكن ماذا لو كنت لا تستطيع أراه؟ تقول.

التواصل مشكلة كبيرة. تقول تريسي ، أتساءل دائمًا ، هل أطفالي سعداء؟ هل هم حزينون؟ عندما لا تستطيع رؤية وجوههم ، عليك بناء حوار أعمق. هناك الكثير من الكلام.

هناك أيضًا المزيد من التخطيط. تريسي وزوجها ، بريستون (الذي شوهد ، مثل جميع أطفال بويد وأطفال النساء الأخريات في المجموعة) ، يحتفظون بالأثاث أمام جميع المنافذ كإجراء أمان إضافي ، ويدعمون أغطية المنافذ الموجودة بالفعل . تحفظ تريسي الكلمات على متن الكتب حتى تتمكن من القراءة لديزموند. تشتري الجوارب البيضاء فقط ، لذا فإن المطابقة ليست مشكلة أبدًا. للتأكد من أن الطفح الجلدي الناتج عن الحفاض لا يمر دون اكتشافه أو معالجته ، تقوم بوضع المستحضر أثناء كل تغيير للحفاضات. لديها هاتف يقرأ عليها النصوص بصوت عالٍ ، مما يمكّنها من البقاء على اتصال دائم بأطفالها الأكبر سنًا ، الذين يساعدون جميعًا في التعامل مع الطفل ، وتحديد مكان حذائه ، ووضعه في مقعد السيارة ، وإقران قمصانه و السراويل (التي تخزنها تريسي على شماعات الملابس ، لذا فهي جاهزة عندما تحتاجها).

لقد طورت جوي الكثير من استراتيجيات الأبوة والأمومة الخاصة بها: أضع القواعد عندما يكون لدى فتياتي مواعيد لعب: لا تضع أشياء في الممرات حيث يمكنني التعثر. لا تترك أكوابك مليئة بالسوائل أو أطباق الطعام بالخارج. واسمحوا لي أن أعرف إذا كنت أمامي مباشرة.

اعتادت تريسي أن تقلق من أن الآباء الآخرين لن يشعروا بالراحة عند اصطحاب أطفالهم إلى منزلها ، لكن هذا لم يحدث أبدًا. قد لا أتمكن من رؤية ما يحدث ، لكن يمكنني سماع الأصوات المختلفة ومعرفة بالضبط ما الذي يدخله الأطفال ، كما تقول.

ولدت مجموعة

بعد اجتماع خريجي GDB ، تبادلت تريسي معلومات الاتصال مع كيلسي (التي اضطرت إلى العودة إلى المنزل) ودعت جوي وصديقتها روندا باتريك للاستيلاء على لقمة. كان مساء يوم الجمعة. كان المطعم مكتظًا ، والموسيقى صاخبة. تقول روندا ، 44 عامًا ، لقد كنا هناك ، ثلاث نساء عمياء بالكاد يسمعون بعضهن البعض. كان على النادلة أن تطأ كلابهم ، الذين لم يكن بإمكانهم الجلوس تحت الطاولة. لساعات ، كانت النساء يتبادلن القصص الشخصية. تقول جوي ، 36 عامًا ، لقد كان الأمر ممتعًا للغاية. كان لدينا هذا الاتصال الفوري - شعور 'أنت تعرف بالضبط كيف تبدو حياتي'.

سافرت جوي وروندا إلى اجتماع GDB معًا حول النقل الجماعي. كانوا قد أصبحوا أصدقاء قبل عامين ، عندما لاحظ زوج جوي روندا وكلب خدمتها يمشيان في مجمع منزلهما. روندا لم تولد عمياء. عندما كانت في سن المراهقة ، تم تشخيصها بمرض تنكسي في الشبكية. لم يكن الأمر مؤلمًا جسديًا ، لكن بصري تلاشى على مراحل ، وكان ذلك مخيفًا ، كما تتذكر. سأكون بخير يومًا ما ، ثم في اليوم التالي سوف أسقط على درج. لم تُصاب بالعمى قانونيًا حتى العشرينات من عمرها ، بعد أن تخرجت من الكلية بدرجة إدارة الأعمال وبدأت العمل في شركة تأمين.

جوي كان لها تاريخ مشابه ، مما جعل النساء صديقات سريعات. عندما كانت طفلة ، تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي (JRA) ، والذي يسبب التهاب المفاصل المؤلم ، وكذلك التهاب القزحية الذي يسبب التهابًا شديدًا في العينين. أصيبت جوي بالعمى في عينها اليمنى وضيق في الرؤية في يسارها. ثم ، قبل خمس سنوات ، أصيبت بثلاثية مدمرة: ابنتها الكبرى ، الآن 11 ، ورثتها JRA. شُخصت ابنتها الصغرى ، البالغة من العمر ثماني سنوات ، بأنها مصابة بالتهاب العنبية. وفقدت جوي ، التي كان بصرها المتبقي يزداد سوءًا بشكل مطرد ، كل بصرها في عينها اليسرى.

تقول جوي إنني شعرت بحزن شديد. كنت معتادا على أن أكون مستقلا. الآن ماذا كنت سأفعل؟ كيف كنت سأعتني بأولادي؟ بسبب تشخيص بناتي ، كان علي أن أكون شجاعة. كان لدي عائلتي وإيماني ، لكن لم يكن لدي مجتمع من الناس الذين يعرفون ما كنت أعاني منه.

كان الحصول على مختبرها الأصفر ، أنطونيا ، من GDB في عام 2009 نقطة تحول بالنسبة لـ Joy. بعد أن فقدت بصرها ولكن قبل أن تحصل على كلب ، استخدمت العصا وأشارت مازحة إلى أطفالها على أنهم بناتها المرشدات. لكن ، تقول جوي ، لم أكن أريدهم أن يشعروا وكأنهم أم. بمجرد وصول أنطونيا ، لم يعودوا يفعلون.

حتى أن جوي بدأت بالتسوق في المركز التجاري القريب من منزلها بنفسها. (إنها تعتمد على حاسة اللمس لديها وعلى الأوصاف من مندوبي المبيعات). تثق فتياتي في توني لتساعدني بأمان. تقول جوي إنهم يمكن أن يكونوا أطفالًا مرة أخرى. وهذه صفقة كبيرة بالنسبة لي.

أفضل صديق للمرأة

يتفق كل من تريسي وروندا وجوي وكلسي على أن الحياة التي يعيشونها الآن لن تكون ممكنة بدون كلابهم. يقولون أن هذه الحيوانات الذكية تسمح لهم بأن يكونوا أسرع وأذكى من العصا. لا يمكنك الذهاب إلى دورة المياه العامة والقول ، 'قصب ، اعثر لي على طاولة تغيير!' تقول تريسي. ترشد شيفون تريسي إلى محطة الحافلات بالقرب من منزلها حتى تتمكن من الوصول إلى وظيفة علاقات العملاء في وكالة سيارات. إذا نسي أحد أبناء تريسي غداءه ، فلن توجهها شيفون إلى كافيتريا المدرسة فحسب ، بل وجدت كولين أيضًا في حشد من طلاب المدارس الإعدادية.

تروي روندا تعليم كلبها اصطحابها من محطة الحافلات إلى صالة ألعاب رياضية جديدة في مركز تجاري. هناك صف من واجهات المحلات ، وديمبسي تعرف بالضبط أيها هي ، تتعجب. يمكن لكلب كيلسي ، لوان ، أن يشعر عندما يتصرف الربو الذي تعاني منه كيلسي ويبطئ وتيرتها وفقًا لذلك.

ومن المفارقات ، أن أيا من النساء لم يبدأن عشاق الكلاب. تعترف تريسي بأنني بشكل عام لا أحب الكلاب. لكن ، تقول روندا ، هذه الكلاب هي مؤسستنا. نحن نعهد ليس فقط بحياتنا لهم ولكن بحياة أطفالنا أيضًا.

وفقًا لـ GDB ، عادةً ما ينهي كلب الخدمة التدريب في سن الثانية ويعمل لمدة سبع سنوات ، وبالتالي فإن العلاقة المكثفة بين الكلب والمالك تأتي مع حسرة لا مفر منها. عندما أصيب أول كلب في روندا بسرطان الجلد وكان لابد من إخماده ، كانت روندا في حالة ذهول لدرجة أنها تقيأت في الأدغال بعد العملية. وتقول إنه ما زال يبكي في عيني. بعد تقاعد كلبها الثاني ، في عام 2011 ، أعادت روندا ديمبسي إلى المنزل. إنها تفكر في الأمر مثل إنجاب الأطفال. لا يمكنك أن تتخيل أن تحب شخصًا آخر مثلما تحب الأول. لكنك تفعل.

الاستراتيجيات والصداقة الحميمة

بعد أسبوع من العشاء المرتجل في مصنع الجعة هذا ، بدأت سلسلة من اللقاءات المنتظمة. أطلقت النساء على مجموعتهن لقب Mommies With Guides. يجتمعون الآن في أماكن اللعب وفي منازلهم (يعيشون جميعًا في غضون 45 دقيقة من بعضهم البعض) ، وعندما لا يكونون معًا ، فإن المكالمات الهاتفية والرسائل النصية ورسائل البريد الإلكتروني تنتقل بينهم.

يقضي الأطفال وقتًا معًا عندما تلتقي أمهاتهم. على الرغم من أن أعمارهم تتراوح بين 17 شهرًا و 18 عامًا ، إلا أنهم شكلوا رابطة قوية. تقول جوي إنهم يعرفون أن أمهاتهم لديهن هذا الارتباط القوي. وهم ، مثلنا ، يفهمون ما يعيشه الآخرون كل يوم.

الفرح هو الأكثر صخبًا في حالتها ؛ سافرت هي وعائلتها إلى واشنطن العاصمة نيابة عن مؤسسة التهاب المفاصل للضغط على الكونجرس لزيادة التمويل لأبحاث JRA. تنشط جوي أيضًا في رفع مستوى الوعي في بورتلاند. لقد تحدثت في مدرسة بناتها ، حيث أوضحت كيف أنها تزيل عينيها الاصطناعية. تقول إن الأطفال يحبونها. (لا تزال لدى جوي عيناها الطبيعيتان ، لكنهما صغيرتان ، نتيجة التدهور الناجم عن التهاب المفاصل. إنها ترتدي عيونًا صناعية لأسباب تجميلية).

تتحدث جوي مع صديقاتها عن الحياة اليومية والقضايا الأكبر. إنها تريد أن تضمن ، على سبيل المثال ، أنها تساهم بما يكفي لعائلتها. تشرح لي أني أعتني بمنزلنا وبالفتاتين ، لكن على جورج [زوجها المبصر] أن يدير جميع المهمات ويقوم بالتسوق من البقالة. لدينا زواج رائع ، لكني لا أريده أن يشعر وكأنه يفعل كل شيء.

مثل جميع الأصدقاء ، تتعاطف هذه المجموعة وتساعد في حل المشكلات. تريسي لديها الكثير من النصائح لكيلسي. (كيف يمكن أن تعرف كيلسي ما إذا كانت طفلتها ، كلوي ، قد استيقظت من قيلولة إذا لم تبكي؟ ضع أجراسًا على جوربها.) تتفهم جوي حقًا نوبة ألم العين الذي لا يطاق تقريبًا والذي تحملته تريسي في مرحلة ما. وقد دعمت جميع النساء روندا ، التي انفصلت العام الماضي وتتأقلم مع الحياة كأم عزباء. تقول روندا: عندما أشعر بالتقدم في السن والمرهق ، تخبرني جوي أنني جميلة. أعلم أنها لا تستطيع رؤيتي ، لكن هناك حلاوة أقدرها. وبالمثل ، أشعر أن هؤلاء النساء هن أجمل الأشخاص الذين قابلتهم على الإطلاق ، فكلما زاد الوقت الذي يقضيه الأصدقاء معًا ، كلما شعرنا بالرهبة من بعضنا البعض ، كما تقول جوي. يبدو الأمر كما لو أن كل واحد منا قد أتقن مهارة أو لديه شجاعة لا يفعلها الآخرون.

هل يمكنك غسل حقيبة الظهر في الغسالة؟

منطقة آمنة للتنفس

لأنهن يفتقرن إلى البصر في عالم يعتمد عليه بشدة ، فإن عمى النساء لا يؤثر عليهن فقط. لديهم جميعًا أحباء - شركاء وآباء وإخوة وأطفال - يساعدونهم في التنقل في الحياة اليومية. نحن بحاجة إلى صيانة عالية. نحن نعرف ذلك ، كما تقول تريسي. عائلاتنا صبورون للغاية معنا. كما يمكنك أن تتخيل ، هذا يعني أن الشكوى لأزواجهم وأطفالهم يمكن أن تشعر بعدم الارتياح. ليس كذلك لبعضنا البعض. يتأوهون جميعًا بتعاطف عندما تخبر تريسي كيف أنها وضعت فنجانًا من القهوة على منضدة مطبخها ، ثم اضطرت للبحث عنها لمدة ساعة ونصف لأن أحد أفراد الأسرة نقلها عن طريق الخطأ. أنا أكره ذلك! تقول جوي. إنهم يرغبون في ألا يداعب الغرباء كلاب خدمتهم دون أن يطلبوا ذلك ، لأن ذلك يشتت انتباههم عن غير قصد. لا يمكنهم حتى تتبع عدد المرات التي سُئلوا فيها عما إذا كانوا يقومون بعمل شعرهم ومكياجهم. (نعم ، وأنا أختار ملابسي أيضًا ، كما تقول جوي.) إنه أمر محبط عندما يدخل أفراد الأسرة أو زملاء العمل إلى غرفة دون الإعلان عن أنفسهم. في ذلك اليوم ، كنت أصرخ في وجه ابنتي بأنها ستتأخر عن المدرسة وتحتاج إلى النزول لتناول الإفطار ، فقط لمعرفة أنها كانت جالسة بالفعل على الطاولة ، على بعد 10 أقدام ، كما تتذكر جوي.

قد تبدو هذه الأشياء تافهة بالنسبة للمبصرين ، ولكن ليس بالنسبة لنا ، كما تقول تريسي. بعد قولي هذا ، يتمتع الأصدقاء بروح الدعابة بسبب قلة بصرهم. تستمتع جوي بمشاركة الأخبار التي التقت بها هي وزوجها ... في موعد غرامي أعمى. ( با دوم بوم .)

كما تقول روندا ، يمكنني الحصول على تعاطف من المبصرين ، لكن تريسي وجوي وكلسي هم الوحيدون الذين يمكنهم أن يمنحوني التعاطف. عندما أقول لهم ، 'أتمنى أن أرى وجه ابني' ، فإنهم يعرفون بالضبط ما أعنيه.

أثرمضاعف

لقد وجدت هؤلاء الأمهات الأربع راحة مع مجموعتهن الصغيرة لدرجة أنهن يرغبن في توسيع نطاق Mommies With Guides ، وربما حتى على المستوى الوطني. يعتقد بعض الناس أن [الشخص الأعمى] لا يمكنه إنجاب طفل ، كما تقول جوي. هذه صورة نمطية أريد كسرها. الأمر يتعلق حقًا بالشخص الذي أنت عليه ، وليس الإعاقة التي تعاني منها.

خطط لإرسال المشاعر الجيدة والشعور بالاتصال بالآخرين قيد الإعداد بالفعل. بفضل بريستون ، زوج تريسي ، وهو فنان ، هناك شعار محتمل.

في الملعب الداخلي ، بينما يتجول الأطفال ، يدخل بريستون الغرفة حيث يتحادث تريسي وجوي وكلسي وروندا. إنه يمرر صورة قام بإنشائها باستخدام طلاء ثلاثي الأبعاد على لوح زجاجي. تتناوب كل امرأة على تتبع خطوط الصورة بينما يتحدث بريستون معهم من خلالها. يشرح أنها أم ذات ذيل حصان تتأرجح خلفها وتمشي بسرعة. إنها تمسك بكلب خدمة من خلال حزامها ولديها طفل في ناقل على ظهرها. وخلفهم طفلها الصغير يمسك بيد أخته. إنها تمسك دميتها وهم في عجلة من أمرهم لمواكبة ذلك.

الأصدقاء يبتسمون ويوافقون بالإجماع.