تم تشخيص ابنتي مع سرطان الغدد الليمفاوية / اللوكيميا في بوركيت في أغسطس 2017 عندما كان عمرها 6 سنوات ، وذلك عندما أصبحت أم السرطان. أنت تعرفها: الشخص الذي يحتوي على صورة الملف الشخصي على وسائل التواصل الاجتماعي والمُحاط بأشرطة ذهبية - لون التوعية بسرطان الأطفال. الأم التي تبحث دائمًا عن التجارب السريرية وتشارك المقالات حول العلاجات الجديدة مثل CAR-T. الأم المتحمسة بشأن الخلايا القاتلة الطبيعية وما يمكنها فعله. الأم التي تعيش في المستشفى وتنشر القلوب وتكتب العناق وترسل الضوء الأبيض على العديد من صفحات أصدقائها لدعم أطفالهم المرضى. الأم التي تشارك الحقائق المزعجة حول سرطان الأطفال - مثل الحقيقة القاسية - ذلك فقط 4٪ من الأموال الفيدرالية المخصصة لأبحاث السرطان تذهب إلى سرطان الأطفال .

لم أكن دائما أم السرطان. كنت أشياء كثيرة بما في ذلك صانع التورية ، والتنصت الخفي ، وصياح المرور. تخصصت في أن أكون مُعدًا ومستهلكًا للأطعمة ، ومعلمًا ، وطالبًا ، ويوغي ، ومشتكيًا ، ومثيرًا للقلق ، وأداء عرضيًا ، وباحثًا عن الاستقرار المالي ، ومرتدي أحذية مريحة ، ونعم ... تصادف أن لدي شخصًا رائعًا محاور واثنين من الأطفال رائعتين.

لم يكن هناك شيء واحد فريد من نوعه حددني. بدلاً من ذلك ، اجتمعت كل هذه المكونات معًا لتبرز شخصيتي. انظر أيضًا عرقي وجنساني وهويتي الجنسية وعمري وحالتي الاجتماعية والاقتصادية. لكن في الحياة الواقعية ، ربما أفضل وصف لي بأنني مهرج تحت أنفاسها ، وملاح لخدمة العملاء ، ومقبّل بوو بوو. ألن تكون هذه الفئات أفضل في التعداد القادم؟ يقولون المزيد عن من نحن ، أليس كذلك؟

بالنسبة لمعظم الأشخاص الذين كنت أعرفهم قبل آب (أغسطس) 2017 ، ربما كنت الأم الوحيدة المصابة بالسرطان في مجالهم الاجتماعي. قبل أن أصبح أماً مصابة بالسرطان ، كنت أعرف أمًا مصابة واحدة فقط - صديقة قديمة من المدرسة الثانوية فقدت ابنها اللذيذ البالغ من العمر 3 سنوات بسبب سرطان الدماغ منذ عدة سنوات. ولكن منذ تشخيص ابنتي ، أعرف أن عدد الأمهات المصابات بالسرطان أكثر مما كنت أتمنى. التقيت ببعض الأشخاص شخصيًا ، لأنني منبسط اجتماعي يتوق للتواصل حتى في المستشفى. آخرون ، لقد قابلت من خلال وسائل التواصل الاجتماعي حياتي الاجتماعية ، والتي أصبحت حياتي الاجتماعية الفعلية. عندما تقضي شهورًا في المستشفى ، هناك مرات عديدة فقط يمكنك تحمل سماعها جرو كلب الزملاء أغنية.

على مدار العام الماضي ، انضممت إلى مجموعات متعددة على Facebook ، يخضع الكثير منها لعمليات تدقيق صارمة قبل أن تتم دعوتك للانضمام. كنت قلقًا من تقديم الكثير من المعلومات في تلك الأيام الأولى ، وكنت قلقًا من أنني لا أحمي المعلومات الصحية لطفلي. علمت لاحقًا أن التدقيق في مكانه لمنع أولئك الذين يفترسون هذا المجتمع - مجتمعي. (لذا ساعدني إذا قابلت شخصًا في أستراليا سرق صورة ابنتي وهويتها لإنشاء صفحة Go Fund Me وهمية على أمل الاستفادة من أكثر أوقات عائلتي يأسًا.)

في البداية ، لم أرغب في التواصل مع أي شخص آخر لديه طفل مصاب بالسرطان. لم أكن أريد أن أسمع شيئًا من شأنه أن يأخذني إلى طريق الخوف والقلق. ربما كان ذلك بمثابة إنكار ، ولم أرغب في تحديد المربع الموجود في التعداد الذي يقول 'أمي السرطان'. ولكن سواء أعجبني ذلك أم لا ، فقد فحصني الصندوق.

عندما يكون لديك طفل مصاب بالسرطان ، فإن الاهتمام بطفلك هو كل ما تفعله. أنت مدرسها وصديق وزميل في اللعب وطباخ قصير المدى. أنت تدافع عنها وتشرح للفرق الطبية ما تعتقد أنه مؤلم ومتى بدأ وكم مرة يحدث. أنت تتعلم عن أدوية لم تسمع عنها من قبل حتى يتم ضخها في طفلك. أنت تتقيأ. أنت تقوم بإبلاغ أفراد الأسرة والأصدقاء الآخرين بآخر التطورات. قد تكون أيضًا أبًا لطفل آخر أو طفلين أو خمسة. ربما تحاول العمل عن بعد. أو التحدث إلى أخصائي اجتماعي حول طرق التواصل مع المؤسسات التي قد يمنعك كرمها من فقدان منزلك. من المحتمل أنك تتظاهر وبعد ذلك ، في النهاية ، تعتقد أن هذا أمر طبيعي ، من أجل تهدئة طفلك وإبعاد مخاوفه.

ما هو شعورك أن تكون أماً مصابة بالسرطان ، وأن تشاهد ابنتك تعاني شهورًا من علاج السرطان الصعب والمؤلم؟ هل تتذكر عندما أخذت طفلك للحصول على أول جرعة من اللقاحات وبكيت لأنك علمت أنه يؤذيها ولم تستطع فهم سبب قيامك بذلك لها ولكن ذلك كان من أجل مصلحتها؟ الأمر كذلك ولكن لأشهر أو سنوات متتالية ويطلب منك طفلك أن تجعله يتوقف ويصرخ بأنه خائف وأنه مؤلم وبدلاً من أن يكون ذلك لمصلحتها يكون بأمل يائس في أن تتاح لها فرصة للعيش.

ومع ذلك ، على الرغم من كل الألم والخوف والمجهول في حياتي الآن ، اكتشفت نوعًا من الهدية: فرص الفرح الحقيقي الحقيقي. أحيانًا يكون الأمر خفيًا مثل الاستماع إلى ضحكة ابنتي في ظلام عرض المتدربين فندق ترانسيلفانيا 3. بدلا من السماح لنفسي بالتفكير لماذا حدث هذا لها؟ هل يوجد سرطان ينمو داخل جسدها الآن؟ ماذا لو كانت هذه آخر مرة نذهب فيها إلى السينما؟ ماذا لو، ماذا لو، ماذا لو؟!' بدلاً من ذلك ، أجادل أفكاري وأحاول التركيز على صوت ضحكتها المذهلة. طفلي لديه أفضل ضحكة.

في أوقات أخرى ، تكون الفرحة التي أواجهها أقل دقة. كنا محظوظين بما يكفي لحضور عطلة نهاية الأسبوع لعائلات الأورام في بول نيومان ، The Hole in the Wall Gang Camp. في اللحظة التي دخلنا فيها قاعة الطعام - ردهة ضخمة بها عوارض خشبية مقوسة وطواطم ملونة عملاقة وأعلام ضخمة رسمها الأطفال - بدا الأمر كما لو أن والدتي المصابة بالسرطان بدأت في الاتصال بأمي المصابة بالسرطان لتأتي للتحقق من ذلك! نظرت حولي إلى كل هؤلاء الأشخاص الجميلين ، الذين سيموت بعض أطفالهم. إحصائيا ، هذه هي الحقيقة. لن ينجو واحد من كل خمسة أطفال مصابين بالسرطان . عندما تكون في غرفة بها 30 عائلة ، فإن هذه الحقيقة تدوي في الهواء.

على الرغم من الظروف القاتمة التي جمعتنا جميعًا معًا ، إلا أن المزاج كان خفيفًا - كان الجميع هناك يرقصون على المظهر الجيد في حزمة فاني! لقد كان هذا مرح . لم يكن ما كنت أتوقعه دائمًا أن يكون الفرح - هدية من السعادة بلا مجهود. لا. كان هذا الفرح أشبه بخوض سباق كان سيئًا طوال الوقت لكنك فعلت ذلك على أي حال. كان الجميع هناك يفعلون ذلك على أي حال. أطفال على كرسي متحرك ، أطفال بوجوه شبيهة بالقمر منتفخة بالستيرويدات والعلاج الكيماوي ، أطفال يشبهون أطفالك والآباء الذين يحبونهم يرقصون ويغنون مثل كرات الأبله ال. أفضل.

وبينما كنت أنظر حولي ، تبللت خدي بالدموع لم أكن أدرك أنها تسقط وأرى لي الناس ، زملائي من الأمهات والآباء المصابين بالسرطان ؛ لقد تعرفت على شيء ما في وجوهنا. كنا مثل لاجئين نحاول حمل أطفالنا عبر الحدود إلى أرض آمنة. اعتدت رؤية تلك الصور في الأخبار ... تكدس العائلات في قوارب تحاول الهروب من سوريا ... أو اليمن ... أو بعض الأراضي الأخرى التي مزقتها الحرب ، وكنت أتساءل كيف فعل هؤلاء الآباء ما فعلوه. لا أتساءل ذلك بعد الآن. أعلم أنك تفعل كل ما عليك فعله عندما تضغط على الزجاج. إذا كان هذا يعني أنه يجب عليك ركلها ، فأنت ترفس بأقصى ما تستطيع. أو إذا كان ذلك يعني أنك تقوم بركلة خط في غرفة مليئة بالغرباء الذين يضحكون على الرغم من معاناتهم ، حسنًا ، أنت تفعل ذلك جيدًا أيضًا.