خلال العام الماضي ، توقفت أنا وزوجي عن الظهور في الرسومات والبطاقات العديدة التي أحضرتها ابنتنا أنابيل البالغة من العمر خمس سنوات إلى المنزل من المدرسة. بدلاً من ذلك ، تم صنع كل إبداع تقريبًا له: طفلها ؛ ولدها اللطيف شقيقها فين. خريطة لـ Candy Land لـ Annabel و Finny. عيد الحب لفيني. مغناطيس لفيني. كلما رسمت نفسها في صورة ، كان دائمًا موجودًا ، صغيرًا دائمًا ، يبكي أحيانًا. وكلما ظهر اسمها ، كانت تكتبه أسفله مباشرة ، وتربط النقطة الموجودة في i من اسمه بـ l في اسمها بحيث تشبه المصاصة. عندما انتقلنا مؤخرًا إلى منزل أكبر ، كانت أنابيل متوترة بشأن امتلاك فين غرفته الخاصة لأول مرة. ماذا لو خاف؟ هي سألت. من سيغني له؟ بعد كل شيء ، شرحت ، أنا فقط أتحدث لغته.

لكن ما هي لغة الفنلندي؟ في سن الثالثة ، يجب أن يتحدث بجمل ، ويستمتع بكتب الدكتور سوس السخيفة ، ويقول ، ماما! أو على الأقل الرد على اسمه. بدلاً من ذلك ، يتواصل فين بأصابعه المدببة والهمهمات والنقرات والأصوات القبلية ، بعد أن فقد حتى الثرثرة البدائية التي كان قادرًا على القيام بها قبل عامين ، عندما تم تشخيص إصابته بالتوحد.

عندما نشأت كطفل وحيد ، كنت دائمًا مفتونًا بالأخوة والأخوات. أحببت البحث عن أوجه التشابه في العائلات التي تجسست عليها في الحافلات. لقد استمتعت بالمضايقة التي كانت تتنقل بين أصدقائي وإخوتهم وأخواتهم. كنت مصممًا على إعطاء أنابيل شخصًا يشارك ذكرياتها ويستمع إلى قصصها في وقت متأخر من الليل. لم أفكر أبدًا في أن أي شيء يمكن أن يحدث بشكل خاطئ.

ولد فين متأخرا أسبوعين لكنه كان بصحة جيدة. كانت علامات أبغار الخاصة به جيدة. خرجنا من المستشفى في غضون 48 ساعة. لكن في الأسبوع الثامن لم يستطع الفنلندي رفع رأسه. لم يبتسم أو يستجيب للنظرات المحبة مني أو من زوجي ، جيف ، وأطلقنا عليه لقب Old Stony Face. بعد ذلك ، في زيارة العافية التي استمرت ثلاثة أشهر ، مر ظل على وجه طبيب الأطفال. أرسلتنا إلى طبيب أعصاب ، الذي أمر بأول تصوير بالرنين المغناطيسي ، وأطلقنا في رحلة زيارة الطبيب والإجراءات التي كنت آمل بشدة أن تجيب على الأسئلة ، من هذا الصبي الغريب ، وماذا سيكون قادرًا على فعله؟

أخيرًا ، عندما كان فين يبلغ من العمر 15 شهرًا ، لوح طبيب الأعصاب الثالث لدينا في مستشفانا الثالث بيده ، كما لو كان يحمل عصا ، وقال ، لقد انتهى سعيك للتشخيص. ابنك يعاني من اضطراب طيف التوحد. سجلنا فين في العلاج: 35 ساعة في الأسبوع من الكلام والعلاج المهني والفيزيائي. طوال الوقت ، كنت أبحث عن تحسينات وتغييرات في سلوكه. لكني كنت أنا من تغير.

على الرغم من أنني كنت أمًا من النوع الذي يمكن أن أفعله مع أنابيل ، فقد أصبحت كتلة خاملة كلما قابلت أيًا من أطباء الفنلنديين. كنت أعلم أنه كان من المفترض أن أستمع بنشاط ، وطرح الأسئلة ، والتفكير فقط في ابني وما يمكنني فعله لتحسين حالته. لكنني شعرت بإحساس غريب في هذه المكاتب المبهجة مع شارع سمسم ملصقات الحائط ، في الوكالات ذات الأسماء المشجعة مثل Building Blocks و Guidance Clinic. شعرت وكأن عقلي محشو بالقطن. كيف وصلت الى هنا؟ أتساءل. كيف أصبحت هذه الحياة لي الحياة؟ حدث كل ذلك بسرعة. ألا يمكننا العودة إلى ما كان عليه من قبل؟

لقد شعرت أنا وجيف بالذهول بشأن حالة ابننا ، لكن في تلك الأشهر الأولى كنت قلقًا أكثر بشأن أنابيل. ما زلنا بحاجة إلى العثور على رفاقها في اللعب. كانت لا تزال تعاني من الوحدة التي أصابتني وأنا أكبر. لا يزال يتعين عليها الاعتناء بنا بمفردها في سنوات البلوغ ، وستتحمل الآن العبء الإضافي الذي يتحمله الأخ المعاق.

لفترة من الوقت ، كنت أتوق لمولودة جديدة ، لأعطيها الشقيق الذي تستحقه ، الطفل الذي سيحقق كل الإنجازات ويلغي كل ما حدث من خطأ مع الفنلندي. لكنني دفعت هذه الأفكار بعيدًا. سيضيف المولود الجديد فقط إلى حملنا الكبير بالفعل.

إلى جانب ذلك ، فإن المخاوف التي ابتليت بها لم تزعج أنابيل أبدًا.

قالت لي بثقة ذات يوم أنه سيتحدث عندما يكون مراهقًا.

لا يجوز له.

عندما يكبر ، سيتحدث.

لا نعرف ما إذا كان هذا سيحدث.

ثم كيف سيكون لديه أطفال؟

ليس كل شخص لديه أطفال. لا يتزوج الجميع.

سأتزوج فيني.

إن حب أنابيل اللامحدود وغير المشروط لأخيها لا يمكن فهمه بالنسبة لي لأنني أجده مثل هذا الطفل الصعب أن يحبه. غالبًا ما أكتشف كتابًا مفضلاً ممزقًا إلى أشلاء ، ثم أضطر إلى صيد قطعة من الغلاف من فمه الذي ما زال يمضغ. نحن لا نأكل الكتب ، أكرر بشكل قاطع. لكن فين لا يفهم أبدًا. لن يقابل عيني.

عندما يصرخ من الجوع ، أحاول عبثًا أن أهدأه. أنا أعد لك الطعام. ألا ترى أنني أصنعها؟ لا بد لي من غلي المعكرونة! أدرت ظهري لمدة دقيقة ثم أجده يقضم نعل حذائتي أو يلعب بماء المرحاض. عندما آخذ الكتاب الممزق ، أخرج الحذاء ، أغلق مقعد المرحاض ، يأتي البكاء. صرخة شديدة الصراخ ولا هوادة فيها لدرجة أنني أشعر أن شخصًا ما يضربني على رأسي بأربعة أضعاف مرارًا وتكرارًا.

أنا لا أريد هذا الطفل ، أنا أهمس لنفسي. يحتاج كثيرا. ولا يمكنني تقديمها.

ذات مرة سمعت أنابيل تنفيس هدوء بلدي. أخبرتني أنه مجرد طفل. لا تغضب منه.

كنت مذهولا. كيف يمكن لهذا الطفل البالغ من العمر خمس سنوات أن يكون أكثر كرمًا مني؟ اكثر صبرا؟ كأم ، ألا يفترض بي أن أحبه أكثر من أي شيء آخر؟ بصفتها الأخت ، ألا يفترض بها أن تغار من الاهتمام الذي يحصل عليه؟ ألا يجب عليها محاولة دفعه أو سرقة آخر تين نيوتن من صحنه؟ لم تفعل.

في بعض الأحيان ، يأتي فين لي من أجل الراحة. دون أن ينظر إلى وجهي ، سقط في حضني بصمت. أنا أهزه ، وعندما يقدم لي كفييه الرقيقتين لأقوم بمداعبتهما ، أضربهما برفق بإصبعي السبابة. يتباطأ تنفسه ، ترتخي عضلاته ، يكاد يخرخ. وأنا مغرم بالحب لهذا الطفل الغريب. الأمر مختلف بينه وبين أنابيل. لم يحاول قط أن يعانقها. عندما تمسك به ، يدفعها أو يستدير بعيدًا. في الآونة الأخيرة بدأ يعض.

قلت ذات يوم ، أنا لا أفهم. لماذا تحبه كثيرا؟

أجابت أنا فقط أفعل.

ثم ضربني. لا تستطيع أنابيل تذكر وقت ما قبل الفنلندي. لقد تعرفت عليه دون أي فكرة عما سيكون عليه الأخ العادي. لم تكن مثقلة بالشوق الذي أصابني وزوجي. لم تأمل أبدًا ، مثلما فعلت أنا ، أن تصحيح عينيه أو وضع أنابيب في أذنيه قد يسمح لفن بالنظر إلينا والإجابة على اسمه. لم تصدق أبدًا أن الطب الحديث سيعطينا الصبي الحقيقي الذي كان من المفترض أن نحصل عليه.

أعلم أن حب أنابيل لفن لن يظل بهذه البساطة. عندما تدخل العالم وترى كيف ينظر إليه الآخرون ، قد تريد أخًا مختلفًا. قد تشعر بالحرج كما أشعر عندما يحدق سلوك فين في الملعب. لكنها الآن أستاذتي. لا أستطيع التظاهر بأن ذلك لا يزعجني في كل مرة يمر فيها عيد ميلاد دون أن يعرف فين ما يعنيه ذلك. ولكن باتباعًا لقيادة أنابيل ، يمكنني أن أحاول أن أحب فين لما هو عليه. ليس لمن من المفترض أن يكون.

مثل ابنتي ، يمكنني الاستمتاع بفرحه ، بالطريقة التي يبتسم بها عندما يقفز على السرير أو يرش في حوض الاستحمام أو يعلق رأسه رأسًا على عقب من الأريكة - ابتسامة رائعة وصادقة لدرجة أنها تنفجر في لحظات قلبي.

أليسيا أبوت هو مؤلف Fairyland: مذكرات والدي (26 دولارًا ، amazon.com ) ، التي ستنشر العام المقبل. تعيش مع زوجها وطفليها في كامبريدج ، ماساتشوستس.